Début de mon témoignage...

PREFACE



Vingt-quatre ans, c’est l’âge d’or en général. L’âge où l’on respire à plein poumons les plaisirs de l’existence, où le mot frustration n’existe pas. Mais il n’y a pas de logique dans la réalité de la vie. En ce qui me concerne, c’est à cet âge précis que ma jeunesse s’est fracturée, éparpillée comme des éclats de verre.

Aujourd’hui, tant bien que mal, je suis parvenu à recoller les morceaux mais il m’a fallu du temps. 24 ans pour moi, c’est l’histoire d’une maladie que je ne connaissais pas vraiment avant qu’elle m’accapare, que les pionniers de la santé ont du mal encore à cerner et à interpréter et dont je voudrais témoigner. Une fois que cette maladie a pris possession de votre corps, elle vous contraint à accepter l’inacceptable. Celle qui végète en moi s’appelle la sclérose en plaques (SEP). Elle constitue un interminable rébus que les chercheurs tentent toujours de déchiffrer. Perfide dans sa diversité et dans ses formes, elle crée une variété incroyable de symptômes que chaque individu vit différemment. Elle s’empare sans vergogne des commandes de votre corps comme des flibustiers vont à l’abordage d’un bateau. Attention à la galère ! Sans se lasser, elle vous rappelle que c’est elle le maître à bord, que vous êtes dépendant de ses caprices. Il ne peut en être autrement. Elle sait si bien atteindre les gouvernails de votre organisme, le cerveau et la moelle épinière, les centres majeurs des opérations. Dès lors, c’est elle qui vous dirige, tirant les ficelles à son gré comme on s’amuse d’une marionnette ou d’un pantin afin que tous les actes quotidiens et naturels deviennent des épreuves de chaque jour. Rien n’est plus comme avant. Chaque instant étant régi par son bon vouloir ! Insidieuse à l’extrême, elle vous construit comme elle le désire, s’acharnant à jalonner votre parcours de ses propres obstacles. J’ai eu tout le temps nécessaire pour l’apprendre, en pleurer, la haïr, en souffrir, la gérer.

Parmi la mosaïque de toutes mes émotions, mes longues détresses silencieuses, les doutes et les illusions, la sclérose en plaques a transmis dans mon existence ce que je nommerais des ponctuations. Son propre défilé de ponctuations qui est désordonné, variable à l’infini.

 Un jour, tout s’arrête subitement, c’est le gigantesque point. Un autre jour, c’est la virgule, plus souple qui traduit la continuité.

 Parfois, c’est le point d’exclamation qui signale l’effet de surprise ou le point d’interrogation qui engendre des incertitudes et des questions.

Quelquefois, ce sont les deux points pour introduire des énumérations plus ou moins agréables.

 Les dialogues avec leur variété de genre s’installent par des guillemets, par moment inutiles car les gens parlent sans savoir !

 Les parenthèses s’ouvrent pour normalement se refermer sur des passages à éclaircir ou révolus.

 Le rôle du trait d’union est plus doux. Il permet la liaison.

 Quant au point virgule, c’est le plus rare. La virgule amortissant la chute du point, le choc est moins brutal. Il permet la prolongation en évitant l’arrêt immédiat.

 Enfin, ce sont ceux que j’apprécie le plus et vous comprendrez pourquoi, les points de suspension qu’on remplace à sa convenance.

Versatile, elle n’admet aucun compromis. Je vous invite à suivre l’anarchie de sa ponctuation, au milieu de tous mes sentiments, mes craintes, mes espérances et aussi mes cris de révolte.

Nous sommes un cas sur mille à partager le train de sa composition. Un cas sur mille à être soumis à son autorité, l’ensemble de notre corps, faits et gestes, dépendant de ses lubies. Aucune première place dans ses compartiments. Seulement des individus, plus ou moins victimes de sa cruauté et de l’originalité de sa ponctuation. Mais l’intendance est la même !

Dans son univers, vous découvrirez de multiples paysages aux couleurs variées. A l’extérieur : des personnes indifférentes, égoïstes, mais aussi compréhensives, les mêmes qui m’ont aidé à retrouver mon identité et à croire à nouveau en la vie. Heureusement !

Enfin, au bout de cette longue expédition, loin de se terminer pour moi et pour d’autres, où patience et ténacité sont de rigueur, vous apercevrez, j’espère, mon horizon. L’horizon de l’espoir, celui dans lequel le soleil se lève, celui dans lequel j’ai voulu esquisser ma propre ponctuation afin d’apporter mes nuances personnelles, des couleurs vives comme un ciel étoilé en pleine nuit où trois astres s’alignent pour évoquer les points de suspension(...)

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Commentaires (9)

1. Vivi 23/02/2008

Fais-toi connaître tu es un des rares excellents écrivains ! ça attire, accroche et suspend le coeur qui assoifé veut absolument aller jusqu'au fond, j'allais dire jusqu'au bout.

2. isa 26/02/2008

cette SEP , elle fait partie de toi , elle fait aussi partie de moi , tu sais si bien en parler qu'elle semble apprivoisée ... moi je n'y arrive pas !!!
Tu écris merveilleusement bien , tu nous berces de tes mots , merci ...
bisous

3. nanou74 29/02/2008

Je reste sans voix devant un tel acharnement à vouloir se battre, très belle leçon de vie, continues, bisous

4. ange29 30/03/2008

j ai lu une bonne parti de tout ce que tu as écrit et je te dis continu car tu as du talent tous tes poemes sont magnifique j ai une connaissance qui est écrivain je vais appeller sa soeur pour lui demander son numéro et je te tiens au courant dans la journée est le fils d une grand mère que je me suis occupé depuis 2004 ce matin en me réveillant j ai pensé a lui et je vais lui donner ton livre a lire dans mon métier je rencontre beaucoup d artiste j ai un ami qui est peintre etc je n en dis pas plus bon courage pour la suite bisou ange29

5. JOCELYNE 30/03/2008

LA MALADIE SERA TOUJOURS LA C'EST A NOUS D'ETRE PLUS FORT QU'ELLE

6. B_Bouchra 16/03/2009

j'ai beaucoup apprécié votre discours, discours d'un triste mais dont l'espoir le rend encore plus heureux à nos yeux et j'espère bien dans son fond intérieur.
Mon médecin m'a dit que j'ai cette maladie que je qualifie non claire. je souhaite de tout mon coeur qu'il s'est trompé mais avec toute la ressemblance des états que j'ai trouvé sur internet, le médecin a certainement raison, il m'a dit d'ailleurs que si je sens une quelconque un déreglement, évanouissement,... dans ma santé je dois courir à son cabinet. Mais l'espoir fait vivre comme on dit, je ne veux même pas penser à ça et espère que c'est une erreur de sa part... le fait qu'il m'ait dit que j'avais cette "maladie"

7. MAILLARD 06/12/2009

Bonjour je vous decouvre aujourdhui je suis un h de 60 ans atteint d' une SEP depuis 20 années à évolution lente donc sans poussées, dixit le corps médical Je suis donc tétraplégique Vous avez raison de vivre avec une pation moi je n' en ai plus Vivez pour l' instant présent,la seconde,minute,jour nous n' avons plus de futur bisous JP

8. maryline 10/04/2010

vraiment félicitation pour ce courage et tu as un talent extraordinaire en plus continue a nous faire rêver avec ses beaux poêmes et tous le reste
gros bisous de ton amie de Dordogne

9. fabie 20/05/2010

A travers les divers points que tu peux ponctuer pour parler de ton affreuse maladie, je comprend mieux ainsi la maladie que vit mon amie de face qui n'a pas la faculté d'en parler aussi bien que toi, Maryline de son lit d'hôpital (perte inquiètante de poids, perfusion de vitamines...) m'a adressé une sublime carte postale sur l'AMITIE, sur les sentiments qu'elle approuve pour moi, au travers de ce joli et mauve courrier, elle a glissé une photo d'elle, aussi brune que l'autre Maryline (la star) était blonde, triste visage, sourire figé, paleur extrème, dans son dos, dosseret d'un fauteuil roulant, je lui ai promis, JAMAIS sa carte postale munie de son portrait ne quittera mon sac, ainsi je l'emporte partout avec moi, elle est de tous mes déplacements, de temps en temps, je la retire de son enveloppe mauve pleine de petites fleurettes, je relis ses mots de sa belle écriture ronde, je regarde sa photo et je le coeur qui saigne, ce n'est que trop injuste, ce sont souvent les meilleurs...je n'ai plus de mots.

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